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Jiresse Nguepi
Avec 300 millions de personnes touchées dans le monde, les maladies dites rares sont en voie de banalisation… paradoxe inquiétant. Cette montée en puissance a incité 34 pays du vieux continent (Europe) à célébrer la première Journée européenne des maladies rares en 2008. L’édition 2024 est donc la 17e du genre, mais on constate un faible engagement dans les Etats Africains.
Peu de personnes en effet, connaissent aujourd’hui le lupus, le syndrome de Gougerot-Sjogren, la maladie de Huntington ou le syndrome de Vaquez. Des maladies parmi tant d’autres, qui font des ravages chaque année dans toutes les couches sociales.
Destinée au grand public, cette journée poursuit trois objectifs :
-sensibiliser le public européen aux maladies rares et à leurs répercussions sur la vie des malades
-diffuser de l’information sur ces maladies
-renforcer la collaboration européenne dans la lutte contre ce fléau.
Les maladies rares affectent très souvent les enfants mais les adultes aussi ne sont guère épargnés: malgré l’accès aux médicaments orphelins et les recherches actives dans ce domaine, la plupart d’entre elles ne bénéficie pas d’un traitement curatif.
Les spécialistes de la santé recensent aujourd’hui plus de 7000 maladies rares et elles touchent d’après les estimations de l’Organisation Mondiale de la Santé plus de 300 millions de personnes dans le monde.